。”

们也是字斟句酌地学习分析每一条，哪些是可以改进的地方，哪些是我们新的机遇。”这个2月，生活在新疆喀什的小张(化名)还没有等到药。小张患有阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)，是一种“超罕”疾病，我国登记病人数仅千人。去年用于治疗PNH的依库珠单抗被纳入医保，但迄今新疆还没有任何一家医院和药店可以配备这款“救命药”。

“在过年前，因为新疆下雪，物流滞留，定期用药受到影响。”小张说。多年患有肺动脉高压的刘玲开始担忧今年利奥西呱“由谈判药转常规”后，支付保障力度是否会“缩水”。“希望各地的门诊特殊药品政策和特病管理政策做好衔接。”达妥昔单抗β是治疗神经母细胞瘤的一款靶向药，这款药品没有进入2023年国家医保目录中。2023年得知孩子患病后，方瑾一度将孩子的居民医保和惠民保由武汉转到济南。“对于这种疾病，山东的支付保障力度更大。以这款医保外的

靶向药为例，它一度被纳入了齐鲁保的特药目录。”方瑾说。但今年，因为申请的户籍限制更严了，方瑾孩子这样取得当地居住证的长期异地就医患者被“卡”在了济南惠民保之外。2024年1月1日起，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》正式实施，包括依库珠单抗在内的15个目录外罕见病用药谈判/竞价成功，覆盖16个罕见病病种，填补了戈谢病、重症肌无力、PNH等10个病种的用药保

障空白。

今年2月29日是第十七个国际罕见病日。第一财经记者近日与多名罕见病患者、临床医生和政策专家展开交流。多名受访人士表示，尽管部分罕见病创新药通过“国谈”纳入医保，但受限于多重原因，可及性仍存在不足。与此同时，上深刻领悟构建人类命运共同体科学体系新的充实发展

构建人类命运共同体是习近平外交思想的核心理念，体现了中国共产党人的世界观、秩序观、价值观。中央外事工作会议系统总结构建人类命运共同体的丰富实践，提出构建人类命运共同体是新时代中国特色大国外交追求的崇高目标，并进一步充实发展了这一科学体系。

构建人类命运共同体理念的科学性更加鲜明。进入新时代，习近平总书记着眼中国人民和世界人民的共同利益，深入思考“建设一个什么样的世界、怎样建设这个世界”等关乎人类前途命运的重大课题，创造性地提出并不断丰富发展构建人类命运共同体的重要思想。从“五位一体”总体框架到“五个世界”总目标，构建人类命运共同体的思想内涵不断拓展。中央外事工作会议明确了构建人类命运共同体的努力目标、实现路径、普遍遵循、基本支撑、战略引领、实践平